Jak to jest dowiedzieć się, że jesteś chora i w każdej chwili możesz umrzeć?
- Wpierw poczęstowano mnie informacją, że przy moim postępie choroby jestem w stanie przeżyć dwa lata. Powiedzieli mi to najlepsi specjaliści w Polsce, w Zabrzu, podczas kwalifikacji do przeszczepu. Nie była to dla mnie tylko jakaś teoria, ale realne zagrożenie, ponieważ kilka dni wcześniej uciekłam niemalże spod kosy kostuchy, cudem przeżywając pęknięcie płuca. Przebywałam wtedy w szpitalu i przeżyłam tylko dzięki natychmiastowej reakcji dyżurującej pielęgniarki i lekarzy. Było to doświadczenie, którego nigdy nie zapomnę i właśnie ta świadomość, że w każdej chwili może dojść do kolejnego pęknięcia, a jeśli nawet nie, to choroba i tak w ciągu dwóch lat doprowadzi do śmierci, zmobilizowała mnie do działania. Oczywiście początkowo nie czułam nic prócz buntu, miałam żal, że świat nie skończy się w momencie kiedy umrę. Ja odejdę, a wszystko i wszyscy dookoła mnie zostaną? To wydawało się nie sprawiedliwe. Cały czas jednak miałam przed oczami obraz mojej córki, która może pozostać bez mamy, to kazało mi spróbować ratować swoje życie po swojemu.
Walka o nowe płuca była ciężka. Jak się Pani czuła przez te ostatnie miesiące?
- Tę walkę można rozpatrywać w dwóch aspektach: walka z niezrozumiałymi dla mnie przepisami i ta fizyczna, z postępującą chorobą. Można byłoby o tym napisać oddzielny artykuł. Jedno jest pewne – w obu przypadkach nie poradziłabym sobie bez pomocy osób trzecich.
Chyba nie łatwo było przejść przez opór polskich lekarzy i biurokrację, za wszelka cenę chcieli Panią nakłonić do przeszczepu w kraju.
- Rozpoczynając zbiórkę pieniędzy liczyłam na wsparcie ze środowiska medycznego. Naiwnie myślałam, że fakt, iż nie chcę prosić NFZ o pomoc sprawi, iż będzie mi łatwiej takie wsparcie uzyskać. Już w pierwszych dniach akcji stanęłam na ziemię uświadamiając sobie, że muszę radzić sobie sama. Cieszymy się wszyscy, że moja historia miała szczęśliwy finał, ale wiadomo już, że moje płuca zaczęły rozpadać się po roku od kwalifikacji. Chyba nikt z polskich specjalistów nie zarzuci mi więcej, że szukałam pomocy za granicą zupełnie niepotrzebnie, że jestem jeszcze w dobrym stanie. Jestem przekonana, że postąpiłam słusznie, miernikiem moich poczynań było samopoczucie, które z każdym dniem zbliżało się do zera. Do Innsbrucka pojechałam już z wózkiem inwalidzkim, ponieważ nie byłam w stanie o własnych siłach pokonać odległości kilku metrów.
Po miesiącach oczekiwań przyszła wiadomość, że zagraniczna klinika zakwalifikowała Panią do przeszczepu. Co Pani pamięta z tamtych dni?
- Do przeszczepu w Innsbrucku zakwalifikowano mnie pod koniec kwietnia 2009 roku, podczas wyznaczonych konsultacji. Na szczęście nie musiałam tygodniami oczekiwać na odpowiedź. Po porażce w Wiedniu, po niekończących wydawałoby się pismach do Hanoweru i Monachium, rozmowa w Innsbrucku była naszym „być albo nie być”. Razem z Michałem, moim tłumaczem i Pawłem z Warszawy, którzy byli ze mną na konsultacjach, zdawaliśmy sobie sprawę, że jest to ostatnie miejsce w Europie, gdzie realnym było przeprowadzenie operacji. To były dni niesamowitego napięcia, niepewności i stresu. Okazało się, że już wstępne rozmowy z lekarzem prowadzącym wymagają umiejętności jakiś negocjacji, ponieważ pojawiło się mnóstwo warunków, które musieliśmy spełnić. Oczywiście nie mogliśmy godzić się bezwzględnie na wszystko, rozmawialiśmy asertywnie. Na przykład konieczność zamieszkania w pobliżu Kliniki na czas oczekiwania na dawcę w praktyce oznaczała kolejne przedsięwzięcie, które trzeba zorganizować. Myślę, że fakt, iż poprosiliśmy o jeden dzień na sprawdzenie jakie są możliwości zamieszkania w Innsbrucku postawił nas w bardzo dobrym świetle, ponieważ lekarze zobaczyli, że podchodzimy do problemu bardzo poważnie, że nasze deklaracje nie są jakimś czekiem bez pokrycia. Decydująca rozmowa z Profesorem, od którego zależała ostateczna decyzja paraliżowała mnie do tego stopnia, że słowa stawały mi kością w gardle. Ze łzami w oczach prosiłam o zrozumienie, błagałam o zgodę na operację. Dotarłam tak daleko, tak wiele doświadczyłam, jestem gotowa zrobić jeszcze więcej, ponieważ chcę żyć – mówiłam. Te kilkanaście sekund ciszy poprzedzające decyzję Profesora dźwięczy mi w uszach do dziś. Po tej chwili konsternacji usłyszałam: „dobrze, zoperujemy panią…”. Trudno opisać jakie emocje targały wtedy całą naszą trójką, płakaliśmy po prostu ze szczęścia. W końcu ktoś zobaczył we mnie człowieka, który potrzebuje pomocy. To było przeżycie, o którym z pewnością będziemy opowiadać swoim wnukom.
Przed samą operacją stan pani zdrowia znacznie się pogorszył. Co wtedy się działo?
- Przeżyłam to wszystko o czym mówią księża na kazaniach – że człowiek prędzej czy później dochodzi do świadomości, że wszystkie materialne rzeczy zgromadzone tu na ziemi nie mają żadnej wartości. Ja dokładnie wiem co znaczy chcieć oddać wszystko co się posiada, byle tylko żyć. Dotknęłam bowiem tej granicy, gdzie kończą się ludzkie możliwości. Leżałam tam, na Sali Intensywnego Nadzoru w stanie zagrożenia życia i codziennie kłuta myślą, że wraz z rodziną i przyjaciółmi zrobiliśmy wszystko co w ludzkiej mocy aby ratować moje życie, sama nie mogłam zrobić już zupełnie nic. Pozornie moje ciało nie wykazywało żadnych oznak zdenerwowania, ale mój umysł z pewnością krzyczał. To wtedy właśnie w obecności lekarzy, tłumacza i rodziny złożyłam oświadczenie woli, że jeżeli nie uda się mnie uratować, a mogłabym być dawcą dla innych, zgadzam się na pobranie moich narządów. To dało mi niesamowitą satysfakcję i spokój, które pozwoliły mi wytrzymać jakoś te tragiczne dni.
Po roku czasu od rozpoczęcia akcji przeszła Pani przeszczep obu płuc...
- Już w czasie konsultacji w Austrii dowiedziałam się, że przeszczepienie jednego płuca w moim przypadku nie miałoby sensu. Jest to kolejny dowód na to, że szukając pomocy za granicą postąpiłam właściwie. A z tym, że jestem składakiem pogodziłam się całkiem niedawno. Pisałam o tym na swojej stronie internetowej, że żyłam w jakimś lęku obawiając się czy wraz z moimi płucami wyrzuconymi do kosza nie stracę kawałka swojej osobowości. Bałam się, że trudno będzie mi znieść fakt, iż mam w sobie kawałek innego człowieka, że będę składakiem, to było coś, czego nie mogłam ułożyć sobie w głowie. Dziś wiem, że są to moje płuca i są one dla mnie bezcenne. Wiem, że muszę o nie dbać, ponieważ są one wynikiem pracy wielu, wielu ludzi. Począwszy od tych wszystkich osób, które wpłaciły na konto fundacji najdrobniejsze kwoty, skończywszy na chirurgu, który założył ostatni szef.
Jakie były pierwsze wrażenia po operacji. Co pani czuła?
- Otworzywszy oczy nie byłam pewna, czy jestem już po operacji, czy przebudziłam się na chwilę jeszcze przed zabiegiem. Dopiero świadomość, że nie mogę podnieść ręki, że klatkę piersiową mam jakby spętaną sznurkiem, że oddycham jakoś inaczej, kazała mi myśleć, że szczęśliwie przeżyłam przeszczep. Oczywiście pięknie byłoby, gdyby ktoś bliski był wtedy przy mnie i złapał mnie za rękę, jednak wiedziałam, że przecież tak nie będzie. Skupiłam się wtedy na języku wyuczonym dla potrzeb tego pobytu w szpitalu, układając w myśli zdania określające mój obecny stan. Wiedziałam, że lada moment przyjdzie lekarz i zapyta jak się czuję.
Jak wyglądały dni po przeszczepie. Do nas docierały sygnały o komplikacjach po operacji. Tutaj bardzo wielu trzymało kciuki za Panią.
- Ja do końca nie miałam świadomości co właściwie się stało. Rano udało mi się poprawnie powiedzieć, że ciężko oddycham, inaczej niż wczoraj, że czuję się dziwnie. Błyskawicznie poddano mnie tomografii komputerowej a stamtąd prosto na salę operacyjną. Z nadmiaru niemieckich słów zrozumiałam tylko tyle, że czeka mnie ponowna operacja, ale nie wiedziałam zupełnie dlaczego. Pierwszą myślą było to, że przeszczep się nie udał, że płuco się nie przyjęło, wpadłam w panikę, dlatego nie mogłam zdobyć się na reakcję w najmniejszym stopniu przypominającą zachowanie się bohatera – zwyczajnie wybuchłam płaczem. Kiedy obudziłam się ponownie, była przy mnie Ania – tłumaczka przysięgła języka niemieckiego, która dopiero wytłumaczyła mi dokładnie, że wystąpiło wewnętrzne krwawienie, że musiano natychmiast usunąć skrzep krwi odkładającej się na jednym płucu. Sytuacja była poważna, ale kryzys minął i na pewno teraz już wszystko przebiegnie bez komplikacji. Ania była wtedy pośrednikiem w kontaktach między rodziną i przyjaciółmi, którzy dzwonili bez końca pytając czy oby na pewno wszystko jest w porządku. Potwierdzam, że dotarły do mnie informacje, że mieszkańcy Lubina trzymają za mnie kciuki. To był prawdziwy balsam na moją obolałą duszę. Dziękuję Wam za to.
W końcu wróciła Pani do domu...
- Przez dwa i pół miesiąca oczekiwania na OIOM-ie żyłam z myślą, że mogę już nigdy nie zobaczyć córki, swoich bliskich, przyjaciół i swojego pokoju. Obok mnie umierali ludzie, dlatego świadomość przetrwania w takich warunkach bliżej nieokreślonego czasu stawiało nie lada wyzwanie. Przebrnęłam przez to. Wraz z rodziną przeżyliśmy coś, co zupełnie inaczej ukształtowało nasze życie. Każdy z nas patrzy teraz na świat, na ludzi zupełnie inaczej. Dziś jestem niezmiernie szczęśliwa, że żyję i cieszę się, że mogę tą radością się z Wami podzielić. Co prawda nigdy już nie będzie drugiego pierwszego września, kiedy moja córka poszła do szkoły, ale jestem szczęśliwa, że po miesiącach rozłąki, spotkałyśmy się akurat w dniu jej siódmych urodzin. Cóż mogłam dać jej cenniejszego, niż złapać po prostu za rękę i biec przed siebie – to było jej życzenie wypowiedziane przed rokiem. To była chwila, której nie da się w żaden sposób przełożyć na papier. Dziękuję wszystkim, którzy mi pomagali, za te bezcenne emocje.
Pani życie teraz się zmieni?
- Obiecałam lekarzom, ale przede wszystkim sobie, że będę żyć wolniej. Musi wciągu dnia znaleźć się czas na spacer, ponieważ to sprzyja rozprężaniu płuc. To z pozoru błahe, ale dla prawidłowego funkcjonowania płuc bardzo ważne. Przez najbliższe miesiące muszę unikać miejsc, gdzie przebywa dużo ludzi – marketów, autobusów, poczekalni, gdyż w związku z zażywaniem leków immunosupresyjnych mam bardzo obniżoną odporność i jestem narażona na infekcje. Dlatego też wychodząc na zewnątrz zakładam białą maseczkę na twarz. Jest też lista produktów, których nie mogę spożywać, ale nie jest to coś co wprowadzałoby jakiś wielki dyskomfort w życiu. Najwięcej zamieszania wprowadziła chyba konieczność przystosowania mieszkania do moich potrzeb, tzn. musiałam pozbyć się dywanów, zasłon i kwiatów, ponieważ tam znajduje się najwięcej bakterii. Poza tym, w ogólnym sposobie mojego patrzenia na życie aż tak wiele się nie zmieni. Dalej będę wierna raz przyjętym zasadom, dalej cenić będę konsekwencję w działaniu, ale chyba bardziej niż kiedykolwiek wcześniej wierzyć będę ludziom. Już dziś w każdym człowieku, który mija mnie na ulicy widzę kogoś, kto być może wsparł mnie finansowo. Nawet kiedy słyszę za plecami niemiłe uwagi z racji tego, że chodzę w masce na twarzy, nie jestem w stanie odpowiedzieć inaczej niż uśmiechem i żartem. Mam takie swoje motto, które znają wszyscy moi bliscy - od lat powtarzałam, że na życie trzeba patrzeć jak na obraz – z daleka, tylko wtedy przyjmie ono jakiś kształt i wyda się nam piękne!
Dziękuję za rozmowę
